ОТВЕТСТВЕННОСТЬ НАУКИ И ОБЩЕСТВО: МОЖЕТ ЛИ БИОЭТИКА ПОВЛИЯТЬ НА МЕДИЦИНСКУЮ ПРАКТИКУ?

СОЦИОЛОГИЯ ЗДОРОВЬЯ

DOI: 10.14515/monitoring.2020.2.1624 правильная ссылка на статью:

Шок Н. П. Ответственность науки и общество: может ли биоэтика повлиять на медицинскую практику? //Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены. 2020. № 2. С. 347—364. https://doi.org/10.14515/monitoring.2020.2.1624. For citation:

Shok N. P. (2020) Responsible Science and Society: Can Bioethics Influence Clinical Practice? Monitoring of Public Opinion: Economic and Social Changes. No. 2. P. 347—364. https:// doi.org/10.14515/monitoring.2020.2.1624.

Н. п. Шок

ответственность науки и общество: может ли биоэтика

повлиять на медицинскую практику?

ОТВЕТСТВЕННОСТЬ НАУКИ И ОБЩЕСТВО: МОЖЕТ ЛИ БИОЭТИКА ПОВЛИЯТЬ НА МЕДИЦИНСКУЮ ПРАКТИКУ?

ШОК Наталия Петровна — доктор исторических наук, кандидат политических наук, магистр философии, профессор кафедры социально-гуманитарных наук, Приволжский исследовательский медицинский университет Минздрава России, Нижний Новгород, Россия E-MAIL: shokonat@list.ru https://orcid.org/0000-0002-0713-7507

Аннотация. Статья основана на материалах интервью с профессором Милдред Соломон, президентом одной из старейших и крупнейших независимых исследовательских организаций в области биоэтики в США — Центра

RESPONSIBLE SCIENCE AND SOCIETY: CAN BIOETHICS INFLUENCE CLINICAL PRACTICE?

Nataliya P. SHOK1 — Dr. Sci. (History of Medicine), Cand. Sci. (Polit.), MA (Philosophy), Professor, Department of Social Sciences and Humanities E-MAIL: shokonat@list.ru https://orcid.org/0000-0002-0713-7507

Аbstract. The article is based on an interview with Professor Mildred Solomon, the president of the Hastings Centre, one of the oldest and largest independent bioethics research organizations in the U.S.A. The article aims not only to explain

Гастингс. Цель данного материала не только в том, чтобы пояснить, что такое биоэтика (этому посвящено много книг и публикаций). В большей степени статья нацелена на анализ того, как биоэтика может: 1) влиять на науку и, используя социологические исследования, вносить изменения в клиническую практику, формируя новые нормы общения, а также в политику в сфере общественного здравоохранения; 2) воздействовать на национальное и международное законодательство в области здравоохранения;

what bioethics is; it largely aims to analyze how bioethics can (1) impact science using sociological research and make changes to the clinical practice creating new forms of interactions and policies in public health protection; (2) influence national and international regulations in health care; (3) facilitate the launch of interdisciplinary teams, independent platforms dealing with civic activities; (4) help form a global network of educational and research centers through civic engagement in order to study national aspects of bioethics, to conduct scientific exchange and projects designed to build global health bioethics. This aspect is illustrated by analytical materials and a civic initiative of 1,400 bioethical researchers and U.S. healthcare workers who addressed their recommendations on adjustments to the state anti-epidemic measures to the federal government.

ственное здоровье, социологические исследования в биоэтике, клиническая практика, этика и коронавирус (СОУЮ-19)

Благодарность. Работа выполнена в рамках проекта РНФ № 18-78-10018 «Проблемы биоэтики в историческом контексте и социокультурной динамике общества».

Введение

Особенность научно-технических достижений XXI века состоит в том, что они создают новую науку, которая способствует развитию технологий и новых способов для спасения и продления жизни человека. Эти процессы затрагивают интересы будущих поколений, влияют на общество, создавая новые вызовы глобального характера. При этом такие процессы сопровождаются ростом числа лженаучных публикаций и антинаучной информации, усилением недоверия мирового сообщества к системам здравоохранения, а также социальной поляризацией. Совершенно иначе актуализируются вопросы ответственности науки и ученых, возникающие на трех уровнях: 1) управление (государство, бизнес, социальные нормы); 2) ключевые морально-этические ценности; 3) общественная информированность и участие. Изменения последних месяцев, связанные с глобальной пандемией COVID-19, позволили убедиться, каким хрупким является мировой социальный баланс. Однако эта ситуация позволяет в новых обстоятельствах рассмотреть роль и значение такого междисциплинарного направления исследований, как биоэтика: и с точки зрения аналитического потенциала, и в части качества человеческого капитала и возможностей профессионального объединения ученых разных стран, связанных общей темой или идеями.

Наиболее многочисленным объединением такого рода является профессиональная Американская ассоциация биоэтики и гуманитарных наук (ASBH). Она была создана в 1998 г. в Хьюстоне (Техас) путем объединения трех более мелких организаций, представители которых осознали, что вместе они смогут больше сделать для развития исследований в области биоэтики. Так, 24—27 октября 2019 г. в Питтсбурге (США) состоялось одно из крупнейших ежегодных событий в области биоэтики этой ассоциации — конференция Annual Meeting of ASBH 2019 «Remembrance and Resilience. How Bioethics Can Move Us Forward?». Это была 21-я встреча-конференция, в которой приняли участие более 1300 человек и в течение 4 дней параллельно работали более 40 дискуссионных площадок по всем направлениям биомедицинской этики.

К сожалению, встречи такого уровня по биоэтике ни разу не проходили в России. Почему? На данный вопрос трудно ответить однозначно. Это в некоторой степени удивительно. История биоэтики в нашей стране развивается с конца 1980-х годов. Однако здесь хотелось бы оговориться: речь в данном случае идет, скорее, об исresearch in bioethics, clinical practice, ethics and coronavirus (SARS-CoV-2)

Acknowledgments. This work is part of the RSF project No. 18-78-10018 "Problems of Bioethics in Historical Context and Socio-Cultural Dynamics".

тории термина и институционализации академической и социальной практики, которая ему соответствует [Nezhmetdinova, Guryleva, 2018; Tikhonov, 2019]. В то же время многие исследователи отмечают, что интерес к проблемам этики науки возник в отечественной науке много раньше. Особую роль здесь сыграл академик И. Т. Фролов, работы которого об этике науки и о месте человека в мире новых технологий стали появляться еще в 1960-х годах [Фролов, 1967; Он же, 1969], а одна из его более поздних системных работ была опубликована на английском языке [Frolov, 1990]. Вместе с тем комплексное историко-научное исследование вклада этого ученого в развитие российской традиции биоэтики и особенностей ее советского этапа еще предстоит провести.

В самом общем виде, с точки зрения социальной истории науки, биоэтика (в современном понимании этого термина) до конца 1980-х годов не была представлена в академическом дискурсе СССР. Во многом это связано с тем, что биоэтика — академический продукт американской культуры, основанный на ее ценностях [Callahan, 1993]. Разница мировоззрений, политическое противостояние, философско-методологические разногласия и социокультурные особенности затрудняли диалог. Да и в целом идеи И. Т. Фролова вызывали настороженность в советском научном сообществе. Так, у Фролова можно найти интересный пример. В 1975 г. в Асиломаре (США) состоялась Международная конференция, посвященная обсуждению социальных и этических аспектов экспериментирования в области генетики. Ее результаты сам Фролов оценивал как начало новой эры в этике науки [Белкина, Корсаков, 2017]. Однако он отмечал, что советских ученых, участвовавших в конференции, западные коллеги называли «молчаливые ученые» 1, в то же время коллеги в СССР называли Фролова «марксистский поп». В СССР шли свои исследования в области коммунистической этики и морали, медицинской этики и деонтологии, что коренным образом отличалось и в дискурсивном, и в смысловом отношении от идей, возникших в США [De George, 1969; Царегородцев, 1966; Деонтология в медицине, 1988].

Сегодня в России работают отдельные исследовательские коллективы, независимые исследователи, журналисты. В начале 2000-х годов в медицинских вузах появился предмет «биоэтика». Но серьезного развития академической активности и широкой публичной дискуссии не произошло. Тем не менее, в последнее время тема, хоть и медленно, но набирает популярность, что может быть связано как с новыми научными разработками, так и с формирующимся общественным запросом.

Известно, что биоэтика как исследовательское поле впервые появилась именно в качестве аспекта академической и общественной дискуссии в США. Существует множество подходов к поиску точки отсчета в начале истории биоэтики. В США это произошло в конце 1960-х годов и было связано с развитием новых медицинских технологий, с их применением на практике (и с относящимися к этому этическими вызовами), а также с развитием социальной истории медицины [Jonsen, 1998].

Что касается современного этапа, то особенно важными в биоэтике становятся международный диалог, сравнительные исследования, обмен мнениями и опытом, более глубокое знакомство с культурой и академической практикой стран,

научные концепты которых мы активно заимствуем и используем в публичном пространстве. Для более серьезного осмысления этих процессов и стимулирования интеллектуальной рефлексии в национальной академической среде наиболее интересным является формат публикации живых диалогов и интервью. Именно такое редкое интервью с Милдред Соломон — президентом Центра Гастингс публикуется в данной статье. Эта публикация особенно ценна как новый виток развития отношений, поскольку первый контакт с Центром Гастингс был установлен еще академиком Фроловым в рамках работы основанного им Российского национального комитета по биоэтике [Белкина, Корсаков, 2008: 46, 47].

Некоторые штрихи к биографии Милдред Соломон

Милдред Соломон—ученый с серьезной международной репутацией. Во многом это связано с ее исследованиями и публичной активностью по продвижению идей разумной политики в сфере здравоохранения и науки. Она получила докторскую степень в области методов исследования образования и обучения взрослых в университете Гарвард (Harvard University) и степень бакалавра в Колледже Смит (Smith College). В дополнение к ее руководящей роли в Центре Гастингс она является профессором по глобальному здравоохранению и социальной медицине в Гарвардской медицинской школе (Harvard Medical School), где руководит образовательной программой, которая направлена на сотрудничество с университетскими больницами Гарварда с целью формирования компетенций в области биоэтики. Соломон является специалистом одновременно в области биоэтики и социальных наук. Основные направления ее научных исследований в области биоэтики: этика ухода за детьми и взрослыми в конце жизни, трансплантация органов, защита участников исследований на людях, ответственное поведение ученых-исследователей и управление новыми технологиями.

Академический путь профессора в биоэтике был тесно связан с ее деятельностью в области политики здравоохранения. Она работала в комитетах Национальных академий наук, инженерии и медицины (The National Academies of Science, Engineering and Medicine), в Консультативном комитете министра здравоохранения и социальных служб США по трансплантации органов (The U. S. Secretary of Health and Human Services Advisory Committee on Organ Transplantation) и в настоящее время входит в консультативный совет Программы по общественному здравоохранению и правам человека при Фондах открытого общества (The Public Health and Human Rights Program at the Open Society Foundations). В течение двух последних лет Соломон трудится в составе Глобального совета по технологиям, ценностям и политике Всемирного экономического форума (World Economic Forum&s Global Council on Technology, Values and Policy).

Прежде чем возглавить Центр Гастингс, профессор Соломон была старшим директором по внедрению результатов научных исследований в Ассоциации американских медицинских колледжей (The Association of American Medical Colleges). На этом посту она отвечала за оказание помощи академическим медицинским центрам страны в развитии их потенциала в области сравнительного анализа эффективности научных исследований и внедрения полученных результатов. До этого она была вице-президентом Центра развития образования (The Education

Development Center), международной некоммерческой организации, занимающейся исследованиями и разработками, ежегодно выделяя около 140 млн долл. в виде грантов на исследования по всему миру. Соломон — автор около 70 научных работ и постоянный спикер крупнейших международных форумов по биомедицинской этике и самому широкому спектру вопросов в области глобальной политики в здравоохранении. Сегодня профессор Милдред Соломон — один из лидеров мнений в области глобальной биоэтики.

Центр Гастингс: научные исследования и публичная активность

Центр Гастингс основан в 1969 г. и с самого начала стал важным элементом становления и развития исследовательского поля биоэтики. Это независимая некоммерческая организация, объединяющая ученых-исследователей из разных дисциплин. Основной целью Центра является обеспечение общественного диалога по поводу рисков и пользы внедрения результатов научных исследований в практику, поскольку изменения в технологии, медицине и окружающей среде трансформируют ландшафт человеческих возможностей. Такие изменения поднимают глубокие вопросы, которые становятся потенциальными источниками социальных конфликтов. Формирование публичного пространства диалога, поиск общего языка для всех сторон, дискуссии в результате способны помочь найти решение этих вопросов. Основные исследовательские направления Центра находят выражение в программах «Дети и семья», «Старение, хронические болезни и конец жизни», «Здоровье и здравоохранение», «Достижения науки и улучшение человека», «Человечество и природа». Эта работа ведется группой ученых, которые ассоциированы с Центром и часть которых входят во всемирную сеть стипендиатов. Сегодня это более 200 человек, большинство из которых—ученые из Соединенных Штатов, но все чаще к команде присоединяются исследователи со всех уголков земного шара, формируя глобальную сеть биоэтики. Стипендиаты Центра Гастингс представляют собой избранную группу людей с выдающимися достижениями, чья работа привнесла новое в теорию и/или помогла обществу в понимании сложных этических вопросов в области здравоохранения, исследований в области наук о жизни и об окружающей среде.

Центр ведет активную публикационную деятельность. С момента его основания издается главный журнал The Hastings Center Report, который выходит шесть раз в год. Публикации в нем представляют разные жанры: научные статьи, колонки о законодательстве и политике, различные кейсы по вопросам клинической практики, истории работников здравоохранения, отзывы на книги, эссе. Другой формат — это «Специальные отчеты» (Special Reports), в которых публикуются результаты текущих исследований Центра. Это могут быть как итоги работы одного автора, так и коллекция эссе, а также результирующие документы, живые диалоги между теми, кто пришел к разным моральным заключениям в отношении центральных этических вопросов, и др. В последние годы Центр значительно расширил аудиторию посредством публичных веб-трансляций и публикаций видеоматериалов о событиях, а также бесед с лидерами в области науки и политики. Развиваются такие направления онлайн-публикаций: Hastings Bioethics Forum, Bioethics Briefings и информационный бюллетень, посвященные разнообразным

комментариям по актуальным вопросам биоэтики, которые представляют большой общественный интерес и формируются лидерами мнений.

Центр Гастингс активно сотрудничает с журналистами в целях информирования общественности, например путем организации семинаров в формате журналистских конференций или ежегодных обращений в СМИ, интервью и публикаций справочной информации. В дополнение к разработке собственных мероприятий ученые Центра часто участвуют в крупных общественных мероприятиях, проводимых другими организациями. Уникальная двойная приверженность Центра Гастингс профессиональному сообществу в области биоэтики и широкой общественности остается одной из отличительных и самых ценных его особенностей.

Текст интервью с профессором Милдред Соломон 2

В 2019 г. Центр Гастингс отмечал 50 лет со дня своего основания. В рамках конференции Annual Meeting of ASBH 2019 был организован юбилейный семинар, на который можно было попасть только по специальным приглашениям. После него удалось пообщаться с президентом Центра Гастингс.

— Каким образом биоэтика появилась в Соединенных Штатах Америки?

— Биоэтика как область исследований появилась в конце 1960-х — начале 1970-х годов. Середина XX века стала временем больших достижений в сфере биомедицины. Люди называли это время «биологическая революция», потому что именно тогда впервые в медицине появились инструменты, которые могли бы помочь людям. В первой половине XX века большая часть прогресса в области охраны здоровья населения была обусловлена мерами общественного здравоохранения, которые были приняты. Это такие, как создание способов получения чистой воды, улучшение качества очистки сточных вод и т. д. Однако к середине столетия в распоряжении врачей наконец-то появился совершенно новый набор инструментов.

Тогда же появилось множество видов биомедицинских достижений, одним из примеров которых является разработка технологий жизнеобеспечения, таких как аппараты искусственной вентиляции легких и аппараты для диализа. Множество важных открытий произошло в области генетики, а также в разработке таких технологий, как ультразвук.

Центр Гастингс (The Hastings Center) является национальным исследовательским институтом в области биоэтики, и ему часто приписывают основополагающую роль в истории становления и развития биоэтики в США. Наши основатели—Даниэль Каллахан, философ, и Уиллард Гэйлин, психиатр,— наблюдали эту «биологическую революцию». Они довольно быстро поняли, что новые инструменты медицины будут оказывать большое влияние на пациентов, семьи, сообщества и общество в целом. Они полагали, что новые биомедицинские знания и технологии, которые эти знания создают, будут иметь мощные социальные и этические последствия. Они также заметили, что не существует никаких учреждений и ни одной научной области, сфокусированных на исследовании социальных и этических последствий внедрения и использования достижений биомедицины. Таким образом, первоначально они стали приглашать философов, религиозных лидеров, врачей и лидеров

других направлений мысли для обсуждения этих вопросов. Довольно скоро вокруг основных нерешенных вопросов были сформированы группы, которые начали публиковать свои взгляды. В 1971 г. в Центре Гастингс появился собственный журнал «Отчет Центра Гастингс» (The Hastings Center Report), который до сих пор сохраняет свое влияние. Так, собственно, и появилась новая междисциплинарная область исследований — биоэтика.

— Что привлекло Вас в биоэтике? Каким образом Вы пришли в эту область?

— Есть несколько особенностей биоэтики, которые привлекли меня.

Во-первых, я рассматривала биоэтику как движение, которое может эффективно противостоять медицинскому патернализму и помочь медицине улучшить свои возможности в интересах пациентов и их семей.

Во-вторых, я верила, что это направление может помочь защитить участников исследований. Были ужасные скандалы, такие как исследование Tuskegee Study 3, в котором афроамериканским мужчинам было отказано в лечении сифилиса уже после того, как было найдено лечение от него. Я активно поддерживаю исследования с участием человека, но это требует надзора, и я думала, что биоэтика могла бы помочь установить нормы, политику и практику для обеспечения эффективного контроля над исследованиями.

В-третьих, биоэтики обучены выявлять ценности и принципы, которые могут быть поставлены на карту в результате тех или иных политических решений. В нашей культуре большое внимание уделяется тому, работает ли новая технология, является ли она безопасной, но не так много возможностей для рассмотрения того, как это повлияет на нас. Ни одна технология не является нейтральной — многие технологии могут принести необычайную пользу, но также и причинить вред. В одном случае технология будет поддерживать процветание человека и воспитывать добродетели, которыми мы дорожим. Однако если использовать эту же технологию по-другому, то это может снизить качество человеческих отношений или ослабить роль важных ценностей. Биоэтика позволяет формировать среду для обсуждения этих ценностей и побуждать людей с уважением прислушиваться к мнению друг друга.

— Каким был Ваш первый исследовательский проект в области биоэтики?

— В конце 1980-х я узнала, что Центр Гастингс собирается опубликовать руководство в области использования технологий поддержания жизни. Фактически в США мы стали свидетелями того, как некоторые семьи просили снять близких людей с аппарата искусственной вентиляции легких и позволить им умереть. Пациенты умирали или часто находились в состоянии комы, и их семьи чувствовали, что их близкие никогда не хотели бы, чтобы их жизнь поддерживали с помощью этих машин, если бы они не могли подняться или получить пользу от пребывания в таком положении. Врачи часто хотели исполнить такую просьбу, но никто не знал, будет отключение оборудования считаться убийством или нет. Больницы, врачи, пациенты и семьи просто не имели каких-либо руководств относительно того, что было бы этически и юридически допустимо, когда речь шла об использовании, об отказе от лечения или об отключении от поддерживающих жизнь технологий.

Центр Гастингс собирался подготовить и опубликовать руководство, помогающее врачам, медсестрам, пациентам и семьям найти лучший способ реагирования на эти ситуации. Руководящие принципы утверждали, что сами пациенты или, если они больше не дееспособны, то их семьи могут принимать решения об использовании, отказе или отключении средств жизнеобеспечения. Наши руководящие принципы дали возможность пациентам и их семьям принимать решения. Они закрепили право пациентов определять, какой объем лечения они хотели бы получить, и позволили отказываться от жизнеобеспечения, если нагрузка перевешивала преимущества их применения с точки зрения пациента. Даже в том случае, когда пациенты больше не могли говорить за себя, руководящие принципы Гастингс позволяли семьям принимать такие решения, исходя из того, что, по их мнению, хотел бы пациент. Именно ценности пациента должны были направлять эти решения, и, если никто не знал точку зрения пациента, врачи были уполномочены принимать решения, основываясь на разумном представлении о том, что могло бы быть предпринято в интересах пациента.

Я социолог, очень интересовавшийся этой проблемой. У вас есть врачи, пациенты и семьи, нуждающиеся в руководстве. У вас есть уважаемая, авторитетная организация, готовая выпустить руководство о том, что является этически допустимым. И все же, будучи социологом и обучая врачей, я знала, что одни только руководящие принципы никогда не изменят практику. Если бы мы действительно хотели, чтобы процесс принятия решений в вопросах, касающихся «конца жизни» (end-of-life decision making), улучшился, нам потребовались бы руководящие принципы Центра Гастингс, а также нечто большее. И вопрос о том, что нам действительно нужно сделать, чтобы улучшить медицинскую помощь умирающим, зацепил меня — это стало моим первым крупным проектом в области биоэтики.

— И что же Вы сделали?

— Я решила изучить проблему, используя инструменты, которые были у меня как у социолога. Вместе со специалистами по биоэтике в Центре Гастингс, со специалистами в области социальных наук и с преподавателями Центра развития образования (EDC) в исследовательской организации, расположенной в Бостоне, где я работала в то время, мы запланировали масштабное исследование. Мы хотели лучше понять взгляды самих врачей на то, как помогать пациентам и их семьям в принятии решений об использовании средств жизнеобеспечения.

Мы опросили чуть менее 2000 врачей, в основном анестезиологов, врачей интенсивной терапии и онкологов, а также врачей, проходящих подготовку по этим специальностям, и медицинских сестер отделений интенсивной терапии из семи больниц в разных географических регионах США. Мы также провели фокус-группы перед исследованием и интервью после него. Самой важной находкой нашего исследования было то, что очень высокий процент врачей сообщили, что они действовали против своей совести, оказывая помощь неизлечимо больным. Другие вопросы исследовательского инструментария позволили нам увидеть направления, которые их беспокоили. Оказалось, что они не беспокоились о том, что лечение пациентов недостаточно. Скорее, у них были серьезные опасения, что они чрезмерно лечат («залечивают») пациентов: они предлагают лечение, которое не приносит никакой пользы, а также продлевает процесс умирания [Solomon et al., 1993].

Я нашла это невероятно интересным. Зачем врачам было предоставлять жизнеобеспечивающее лечение, если они не верили, что лечение поможет, и, если предоставление лечения вызывало у них моральное истощение? Итак, я начала изучать это, я проводила последующие интервью в рамках работы над своей докторской диссертацией, в поисках ответа на вопрос: зачем Вы это делаете? Если Вы врач, то почему Вы делаете то, что, как Вы считаете, неправильно [Solomon, 1991]?

И я обнаружила, что врачи действительно не понимают, имеют ли они право рекомендовать прекращение лечения 4. Они чувствовали, что не вправе предлагать остановить лечение или даже начать разговор об этом с пациентами и их семьями. Они не чувствовали себя комфортно в откровенных беседах с семьями о том, что пациент умирает, и они не знали, можно ли помогать семьям рассматривать более широкий спектр вариантов, включая прекращение неэффективных вмешательств.

Посредством фокус-групп и интервью мы обнаружили, что многое замалчивалось. Врачи не были довольны тем, что они делали, многие семьи также не были довольны, но никто не говорил об этом. Я заинтересовалась разработкой какой-то программы, которая позволяла бы людям структурировано подходить к разговорам об этих проблемах. Наша группа в Центре развития образования (EDC) и коллеги из Центра Гастингс вместе разработали образовательную программу, которая была построена с использованием наших результатов исследований и руководящих принципов Центра Гастингс. Она называлась «Решения у конца жизни» (Decisions Near the End of Life) и включала ситуационные задачи и другие виды учебной деятельности, которые мы разработали для команд медицинских работников. Мы хотели собрать группы людей, которые обычно работают вместе, в одной больнице, чтобы они сообща прошли обучение. Обучение отдельных специалистов не будет таким же мощным, как предложение обучиться командой из одного отделения больницы. Тогда мы надеялись, что они вернутся к работе, будучи лучше подготовленными к изменению своей практики, потому что они вместе прошли обучение [Solomon et al., 1991].

Если говорить кратко, то с точки зрения закона и этики клиническая практика withdrawal («снятие»)—это право пациента (его родственников) на отмену лечения с использованием ИВЛ в условиях отделения интенсивной терапии. Если такой запрос поступает, то врач начинает процедуру его выполнения в соответствии с рекомендациями больницы, в которой проводится лечение. Прекращение интенсивной терапии с использованием ИВЛ не равнозначно эвтаназии, так как подразумевает иные способы работы с симптомами пациента в дальнейшем (например, паллиативную помощь). Врачи предлагают разные варианты лечения родственникам пациента и предоставляют медицинское, этическое и юридическое заключение. В процесс принятия такого решения включены несколько специалистов. В ходе обсуждения запроса на «снятие» ИВЛ в приоритете остаются интересы пациента. Более того, пациент может заранее оформить advance decision to refuse treatment («предварительное решение об отказе от реализации»), в котором, например, можно указать отказ от определенных видов лечения.

В отношении процедуры «снятия» ИВЛ существуют клинические протоколы, в которых регламентированы: методы отключения ИВЛ; контроль симптомов в процессе отключения; состав команды врачей, задействованных в отключении; место, где происходит «снятие» ИВЛ (например, на дому у пациента); виды информации, которую должны получить родственники до и после отключения и др.

Эта практика не теряет актуальности в биоэтических дискуссиях о способах лечения «в конце жизни». «Снятие» ИВЛ представляет собой глубокий (зачастую травматичный) эмоциональный опыт как для специалистов здравоохранения, так и для родственников пациентов. Более того данная практика существует далеко не во всех странах (например, в России таких протоколов нет) и не так детально разработана как в США.

К этому времени Центр Гастингс опубликовал свои руководящие принципы, поэтому мы разработали примеры, чтобы раскрыть ключевые аспекты этих руководящих принципов. Мы пришли к выводу, что, если бы врачи могли использовать руководящие принципы для осмысления предложенных нами ситуационных задач, они с большей вероятностью смогли бы использовать руководящие принципы в своей повседневной работе.

Мы попросили эти команды из разных больниц прийти на региональную конференцию. Команды, как правило, состояли из старшего и младшего врачей, медсестры, социального работника и пасторального консультанта (больничного капеллана) 5 — примерно пять человек из любого учреждения. Они должны были прийти как команда, как единый рабочий блок, и мы собрали около 12 больниц, так что у нас была конференция, на которой собралось около 60 человек. Мы использовали случаи, которые разработали заранее, и они были структурированы так, чтобы рассказать историю пациента, который находился на длительном лечении или в отношении которого необходимо было поговорить и принять решение о лечении в терминальном состоянии. Мы использовали эти кейсы, чтобы заставить медицинских работников говорить о том, как это происходит в их учреждении и насколько они удовлетворены этим. Следует ли это обсуждать иначе? Если подобный случай произойдет в вашем учреждении, как ваши коллеги отреагируют на него? Мы хотели тогда, чтобы они подумали о собственной практике, вернувшись в свои учреждения.

Мы также предоставили им те же исследовательские инструменты, которые были использованы для национального исследования, чтобы они провели опрос в своих учреждениях. Это было очень мощно, потому что результаты опроса были о них—данные поступили от людей из их собственных учреждений. Нельзя отрицать, что в их собственных больницах было большое количество примеров серьезного морального истощения и моральной неопределенности. В каждой больнице прошло основное образовательное собрание, чаще всего в формате, который мы называем «большие раунды», когда врачи и другие медицинские работники приезжают примерно на час для профессионального обучения. Результаты опроса были представлены на этих «больших раундах». Внимание людей было приковано к тому, чтобы узнать, как каждый из них, как их коллеги относились к этим чрезвычайно спорным и трудным для обсуждения вопросам. В реальности полученные данные отражали их взгляды, и выявление того, что часто между медсестрами и врачами или между врачами существуют значимые разногласия, помогло создать мотивацию, необходимую для изменений в этих учреждениях.

В результате во многих больницах были организованы этические мероприятия и этические «раунды». Некоторые требовали предварительных разговоров о расширенном уходе или разговоров «о целях ухода». Например, если кто-то находился на аппарате ИВЛ в течение определенного периода, одна больница потребовала,

чтобы медицинская команда, обеспечивающая уход в отделении интенсивной терапии, провела встречу с семьей, чтобы обсудить варианты и изучить цели пациента и его семьи в отношении дальнейшего лечения. Другие пересмотрели свой подход к использованию искусственного питания и гидратации и разработали иные виды политики госпиталя в целях более корректного принятия решений. Некоторые обученные нами клиницисты по вопросам лучших практик обезболивания стали поддерживать зарождающееся движение по паллиативной помощи.

Первоначальные руководящие принципы Гастингс были выпущены в 1987 году [Guidelines on the Termination of Life-Sustaining Treatment and the Care of the Dying, 1987]. В 1990 году Верховный суд США процитировал наши руководящие принципы, которые стали нормой для принятия решений в отношении пациентов в терминальных состояниях в больницах США. Более 230 больниц в Соединенных Штатах приняли участие в программе «Решения у конца жизни», и в этой программе приняли участие около 40 000 американских врачей. Материалы и ситуационные задачи этой программы были переведены на немецкий язык и апробированы в Германии и Швейцарии. Руководство Центра Гастингс было пересмотрено и полностью обновлено во втором издании, которое мы опубликовали в 2013 г.6

Второе издание также затрагивало этику конца жизни в педиатрии, и позже я независимо работала с коллегами над созданием образовательной программы по педиатрии под названием «Инициатива по педиатрической паллиативной помощи детям» (The Initiative for Pediatric Palliative Care (IPPC)) [Browning, Solomon, 2005].

В 2014 г., сразу после выхода второго издания руководящих принципов Центра Гастингс, началась работа Центра с Обществом госпитальной медицины (The Society of Hospital Medicine), чтобы предоставить дополнительные образовательные инструменты для обучения врачей приемных отделений (специалисты, которые осматривают пациентов только однажды, при их поступлении в больницу), чтобы они имели знания, навыки и организационную поддержку для ведения диалога, соответствующего ситуации и потребностям конкретного пациента.

— Какой, по Вашему мнению, самый эффективный стиль руководства для продвижения биоэтики?

— Разные лидеры владеют разными стилями. Многие стили лидерства могут быть эффективными. Я думаю, что мой стиль — сделать все, чтобы расширить горизонты моих коллег, чтобы они могли работать на пике своих возможностей и строить командную работу. От одного из моих наставников я узнала, что такое сила «критической дружбы». Друзья-критики обязуются давать честную, откровенную обратную связь, но вежливым способом и с желанием поддержать, направить. Критические друзья не позволяют друг другу становиться небрежными или делать меньше, чем каждый на самом деле способен. Они привержены строгости, креативности и высоким стандартам всех видов, но они подотче?